Op 2 november 2012 is op feestelijke wijze de oprichtingsakte van de stichting: ‘Vrienden van Sam’ gepasseerd bij Holland / Vd Woude Notarissen in Roden.
De zorg voor Sam is intensief; de dagelijkse gang van zaken in het gezin is voor een groot deel georganiseerd rond de zorg voor Sam. Familie, vrienden en buren bieden weliswaar hulp aan, maar dat komt niet altijd in de gewenste vorm of op het moment dat de hulp nodig is. Kortom: de zorgvraag en het aanbod sluiten niet altijd goed op elkaar aan.
De wens van moeder Marjolein en vader Johan is om Sam zolang mogelijk thuis te laten wonen. Doordat Sam 24 uur per dag hulp en zorg nodig heeft, is dit alleen mogelijk en haalbaar als de ouders van Sam daarbij ondersteund worden. Ook worden veel kosten gemaakt; rolstoelbus, fietskar, een aangepast bed, … Met de versoberingen in de zorg en in het woud van bureaucratie is het moeilijk en ook niet altijd mogelijk om de gewenste ondersteuning en vergoedingen te krijgen.
Dat moet dus worden georganiseerd. En dat doel heeft de Stichting Vrienden van Sam op zich genomen. Juist omdat door de veranderingen in het zorgstelsel steeds meer mensen met vergelijkbare problematiek te maken krijgen, wil de stichting al haar activiteiten en plannen van aanpak openbaar maken. Op deze wijze geeft de stichting invulling aan haar ambitie om niet alleen voor Sam ondersteuning te organiseren maar ook andere ouders en kinderen te helpen en haar ervaringen te delen.